زمینه و هدف: میاستنی گراویس یک بیماری خودایمنی عصبی‌عضلانی است که با علائم خستگی و کژکارکردی سیستم عصبی‌ماهیچه ای همراه است. این بیماری به طور وسیعی جنبه‌های گوناگونی از زندگی بیمار را متأثر می‌کند و بر ادراک و برداشت فرد از کیفیت زندگی پیرامونش تأثیر دارد. هدف از این مطالعه تبیین و واکاوی تجربه‌های زندگی با بیماری میاستنی گراویس در دختری جوان است.
مواد و روش ها: این گزارش مورد کیفی از نوع پدیدارشناسی هرمنوتیک است که تجربیات زندگی با بیماری میاستنی گراویس را در یک دختر جوان ۲۷ساله در سال ۱۳۹۸ بررسی کرده است. داده ها از طریق مصاحبه نیمه‌ساختاریافته جمع‌آوری شده و با استفاده از رویکرد پدیدارشناسی ون منن تحلیل شدند.
ملاحظات اخلاقی: این مطالعه در کمیته اخلاق پژوهشی دانشگاه خاتم با کد مصوب پژوهشی شماره ۳۲۹۹ / ۱۰۰ /ص/ ۹۸ به ثبت رسیده است.
یافته ها: تحلیل مضمامین استخراج‌شده از مصاحبه، آشکار کرد که بیماری میاستنی گراویس تمام جوانب زیست جهان بیمار را متأثر از خود ساخته است. این چهار جنبه شامل زیست با زمان، جسم، فضا و دیگران بوده است. درنهایت، سه مضمون به‌هم‌پیوسته از ادارک و برداشت بیمار از دنیای پیرامونی‌اش به دست آمد که شامل ضعف جسمانی، ابهام در آینده و ناامیدی بودند.
نتیجه گیری: مطالعه حاضر تصویر و درک روشنی از مشکلات زندگی با این بیماری را در یک دختر جوان نشان می‌دهد. دنیای پدیداری که آمیخته با ضعف جسمانی، ابهام در آینده و ناامیدی است و نشانگر رنج و ناراحتی‌ای است که بیمار در پی ابتلا به این بیماری تجربه می‌کند. نتایج این مطالعه به آگاهی متخصصان درمانی و توان‌بخشی در زمینه کار و پژوهش در بیماری نورولوژیکی میاستنی گراویس کمک می‌کند.
